Teams

Team ASL

Team ASL

Wij zijn team ASL (voorheen team Bram) ASL staat voor Arginine Sucinaat Lyase Deficiëntie.

Cas van 13 jaar die zelf ook mee fietst op de tandem met zijn vader en moeder vindt ASL leuker als het staat voor ALTIJD STOER EN LEEF!!!!!!! Hij heeft de stofwisselziekte ook. Zo ook Sanne van 12 jaar oud altijd vrolijk en optimistisch een gezelligheidsdier en Maaike van 36 jaar die het voorbeeld is voor velen van ons met haar lezingen over ASL. Bram is verdrietig genoeg op de leeftijd van 10 jaar overleden aan de gevolgen van deze stofwisselingsziekte.

Wij als ouders, familie, vrienden fietsen voor Cas, Sanne, Maaike en Bram. Dit zijn onze kinderen. Wat wij willen, is dat er een medicijn komt zodat het leefbaar wordt met deze stofwisselingsziekte. En naamsbekendheid. Zodat alle kinderen met ASL beter te behandelen zijn, zodat ze een toekomst hebben. En minder tijd in het ziekenhuis moeten doorbrengen door de vele ontregelingen waardoor opname noodzakelijk is.

Dus als je ons wilt steunen: iedere euro is welkom en help je ons enorm………

Steun HIER Team ASL Stofwisseltour 2019

 

Teams overzicht

Overige Teams

Team Nanoek

Nanoek heeft een zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. In 2012 deed...

Team Bart en Tijn

Eind 2017 kwam uit diverse onderzoeken de diagnose dat de broertjes Bart (9) en Tijn...

Team Nick

Nick is een van de kinderen van De Zevenster met een stofwisselingsziekte, nl. Hunter....

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814