Teams

Team Lynn & Kaj

Team Lynn & Kaj

De tweeling Lynn en Kaj kreeg begin 2020 op de leeftijd van 9 maanden de diagnose Zellweger Spectrum. 

Bij Lynn uit deze ziekte zich onder andere in gehoorverlies, zichtproblemen en problemen met eten waarvoor Lynn een PEG-sonde heeft gekregen.

Bij Kaj is op dit moment alleen nog sprake van gehoorverlies.

De toekomst met deze jonge kinderen is erg onzeker. Gezien Lynn haar problematiek zal Lynn op jonge leeftijd komen te overlijden. 

Tot vandaag is er namelijk nog geen medicijn of behandeling mogelijk voor deze stofwisselingsziekte.

 

Team Lynn & Kaj doet in 2021 mee met de stofwisseltour om geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten waarmee we hopen een bijdrage te kunnen leveren aan het vinden van een medicijn of behandeling.

 

Het team is gestart door vader Quinten die samen met een groep vrienden hoopt een mooi bedrag voor onderzoek op te kunnen halen.

 

Teams overzicht

Overige Teams

Team Bart en Tijn

Eind 2017 kwam uit diverse onderzoeken de diagnose dat de broertjes Bart (9) en Tijn...

Team Nanoek

Nanoek heeft een zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. In 2012 deed...

Team Nick

Nick is een van de kinderen van De Zevenster met een stofwisselingsziekte, nl. Hunter....

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814