Team Bart en Tijn 2022

Eind 2017 kregen de broertjes Bart en Tijn ( toen 8 en 7 jaar) allebei de diagnose Niemann Pick type C, een erfelijke stofwisselingsziekte. Eerder was bij Tijn al de diagnose Phelan-McDermid gesteld. Verschrikkelijke, haast niet te bevatten berichten met grote impact op hun ouders Judith en Marcus, broer Bram en hun families.

Genezen van Niemann Pick type C is helaas niet mogelijk, wel zijn Bart en Tijn behandelingen gestart die de gevolgen van deze stofwisselingsziekte zoveel mogelijk moeten afremmen. De kans op overlijden op jonge leeftijd is erg groot, dus de toekomst zit vol zorgen en onzekerheden.

Vanuit Marcus en Judith’s fietsclub, De MontVenToppers, werd begin 2018  het fietsen van de jaarlijkse Stofwisseltour met Team Bart en Tijn omarmt. Sindsdien rijden we met een alsmaar groeiend team mee. Voor Bart en Tijn in het bijzonder, maar natuurlijk ook voor iedereen die door deze ziekten getroffen word. Ook kinderen met een stofwisselingsziekte hebben recht op een toekomst en daarom moet er meer aandacht en financiële middelen komen om onderzoeken naar de oorzaken, behandelingen en de beste zorg mogelijk te maken. Als u ons mee wilt helpen om ook alle stofwisselingsziekten de wereld uit te trappen, steun ons dan via onze actiepagina!

Zelf een actie starten?

 

Acties van Team Bart en Tijn 2022

Opgehaald

€ 1.770,00

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Team Bart en Tijn 2022

Bekijk deze actie

Donaties

Jouw donatie is welkom op NL41RABO0107695022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814