Team Bart en Tijn

In 2018 nam Team Bart en Tijn voor de eerste keer deel aan de Stofwisseltour. Aanleiding was dat de broertjes Bart (10) en Tijn (9) eind 2017 de diagnose kregen dat ze allebei de erfelijke, maar helaas ongeneeslijke stofwisselingsziekte Nieman Pick type C hebben en vader Marcus eind juni de Stofwisseltour voor zijn mannen wilde fietsen.

Ongeveer 20 fietsvrienden besloten Marcus tijdens deze bijna 500 kilometer lange tocht door Nederland te vergezellen en te ondersteunen, onderweg toegejuicht en gecoached door heel veel familie, collega’s, vrienden en bekenden die het team langs de route of op de Stofwisselpunten aan kwam moedigen. Het is een memorabel weekend geworden, vol saamhorigheid, sportiviteit, gezelligheid en plezier, maar ook met heel ontroerende momenten, zoals de ceremonie op zondagochtend toen we een eerbetoon brachten en respect toonden aan de kinderen die aan deze akelige ziektes overleden zijn. 


2018 is een heel bewogen jaar geweest voor het gezin. Binnen een half jaar na de diagnose hadden beide jongens een rolstoel, waar een rolstoelbus voor nodig was. Ook verhuizen naar een gelijkvloerse woning was noodzakelijk om Bart en Tijn de zorg te kunnen geven die ze nodig hebben.
In 2019 ging de aftakeling door en werd de epilepsie zeer ernstig. Omdat medicamenteus het maximale was ingezet kregen de jongens in januari 2020  een nervus vagus stimulator geïmplanteerd om de moeilijk behandelbare epilepsie te beïnvloeden.
Artsen proberen uit alle macht de gevolgen van de ziekte van Bart en Tijn te minimaliseren, maar de toekomst blijft zeer zorgelijk zolang we onvoldoende kennis hebben van Stofwisselingsziekten en genezing dus niet mogelijk is. 


Daarom rijdt Team Bart en Tijn ook dit jaar weer mee met de Stofwisseltour. Ook naar Stofwisselingsziekten moet onderzoek gedaan worden, zodat geen enkel kind er meer aan hoeft te overlijden. Als u ons mee wilt helpen om Stofwisselingsziekten de wereld uit te trappen, steun ons dan en klik op de knop ‘Doneren’ bovenaan deze pagina. 


Namens Bart en Tijn en ons team: Heel erg bedankt voor uw bijdrage!


Donatie-overzicht

Onderstaand ziet u de donaties die reeds op deze actie zijn gedaan, met eventuele aanmoediging van de donateur.

Donaties

Opgehaald

€ 7.829,20

Streefbedrag

€ 0,00

0%

Help mee!

Help mee en doneer.