In 2020 had onze 3e Stofwisseltour moeten worden. De voorgaande twee edities hadden veel vrienden en bekenden enthousiast gemaakt, waar we ons serieus op aan het voorbereiden waren. Plan was om dit jaar met zowel een heren- als een damesteam deel te nemen en daar waren al de nodige overleggen over gevoerd om dat tijdens de tocht allemaal in goede banen te kunnen leiden.
Er waren al mooie acties uitgevoerd die mooie bedragen opleverden, veel andere acties stonden nog gepland of lagen nog op de tekentafel. Helaas zette de Corona-epidemie niet alleen daar een streep door: Stofwisseltour 2020 kon niet anders dan verschoven worden naar volgend jaar!

Sinds 2018 maakt het gezin logisch een turbulente tijd door. Binnen een half jaar na de diagnose hadden beide jongens een rolstoel nodig en werd een rolstoelbus noodzakelijk om mobiel te blijven. Ook verhuizen naar een gelijkvloerse woning met de nodige extra voorzieningen werd onvermijdelijk om hen goed te kunnen verzorgen. In 2019 zette de aftakeling door en werd de epilepsie zeer ernstig. Omdat medicamenteus het maximale was ingezet, kregen de jongens in januari 2020  een nervus vagus stimulator geïmplanteerd om daarmee insulten zo snel mogelijk te kunnen stoppen. Als het weer en de conditie van Bart en Tijn het toelaat, maken ze in hun rolstoelfietsen met hun ouders of verzorgers een gezonde fietstocht in de omgeving. Artsen proberen uit alle macht de gevolgen van de ziekte van Bart en Tijn te minimaliseren, maar de toekomst blijft zeer zorgelijk zolang we onvoldoende kennis hebben van Stofwisselingsziekten en genezing dus niet mogelijk is.

Daarom rijdt Team Bart en Tijn beslist in 2021 weer mee met de Stofwisseltour. Ook naar Stofwisselingsziekten moet onderzoek gedaan worden, zodat geen enkel kind er meer aan hoeft te overlijden. Als u ons mee wilt helpen om Stofwisselingsziekten de wereld uit te trappen, steun ons dan en klik op de knop ‘Doneren’ op deze pagina.

Namens Bart en Tijn en ons hele team: Heel erg bedankt voor uw bijdrage!