Eind 2017 kwam uit diverse onderzoeken de diagnose dat de broertjes Bart (9) en Tijn (7) allebei de erfelijke stofwisselingsziekte Nieman Pick type C hebben. Bij Tijn was eerder ook al de diagnose Phelan-McDermid gesteld. Verschrikkelijke, haast niet te bevatten berichten met uiteraard grote impact op hun ouders Judith en Marcus, broer Bram en beide families. 

Genezen van Nieman Pick type C is helaas niet mogelijk, wel zijn Bart en Tijn behandelingen gestart die de gevolgen van deze stofwisselingsziekte zoveel mogelijk moeten afremmen. De kans op overlijden op jonge leeftijd is erg groot, dus de toekomst zit vol zorgen en onzekerheden. 

Vrienden en familie wilden graag iets doen voor het gezin. Marcus kwam met het idee om deel te nemen aan de Stofwisseltour van 22 tot en met 24 juni. Heel veel vrienden, familie en bekenden hebben al aangegeven mee te fietsen of dat weekend mee te helpen. Voor Bart en Tijn in het bijzonder, maar voor iedereen die eenzelfde diagnose heeft gehad. Het gaat een mooi weekend worden, waarin we samen aandacht vragen voor stofwisselingsziekten en geld inzamelen om onderzoek, behandelingen en de beste zorg mogelijk te maken.

Klik hier om naar de actiepagina te gaan!
 

Teams overzicht