In juni 2009 is bij onze dochter Nanoek de diagnose Tay-Sachs gesteld. In juni 2019 zal voor de 9e keer de Stofwisseltour gereden worden. Team Nanoek is er weer bij.
Aangezien er geen medicijn is om Nanoek ziekte te genezen blijven wij ons inzetten om meer bekendheid en geld voor onderzoek te realiseren. Nanoek is nu 15 en heeft al heel veel verloren van wat zij eerst wel kon. We willen ook wel eens iets winnen! Meer onderzoek, minder zieke kinderen. Een groot doel maar ook een hoge, zware berg beklim je stap voor stap.